从“老年痴呆症”到“认知障碍症”：澳洲多元文化社区一场关于理解与去污名的改变
何子涵在参与社区活动时发现，人们对这种疾病的态度会因使用了不同的中文名称而产生明显差异。 (Supplied: He Zihan)
根据澳大利亚统计局（Australian Bureau of Statistics）的数据，认知障碍症（dementia）已超过心脏病，成为澳大利亚人的首要死因。
澳大利亚认知障碍症协会（Dementia Australia）表示，预计到2026年，全国约有44.65万人患有认知障碍症，其中约28%出生于非英语国家。如果不进行重大公共卫生干预，到2065年，这一数字可能接近110万。
尽管这是一个重大的公共健康问题，但整个澳大利亚社会围绕认知障碍症的污名和误解依然“非常强烈”。而对于来自文化和语言多元背景（CALD）的人群来说，这种情况“更加严重”。
“不仅仅是改个名字”
林梅芳（左）承担起照顾其丈夫赵崇光的主要责任。 (Supplied: Lin Meifang)
林梅芳和丈夫赵崇光都已80多岁，20年前从中国大陆来到悉尼养老。2025年初，赵崇光被确诊为认知障碍症。
在他们的认知中，认知障碍症就是“老年痴呆症”，意味着“又痴又呆”。
“刚开始发现是记忆力严重衰退。”
“今天几号？今天星期几？刚刚问了又忘记了，刚刚问了又忘记了，”林女士说。
这种情况持续了三四年，林女士最终带丈夫就医，确诊为认知障碍症。
“就害怕，这样子下去还得了。”
这种害怕并非没有原因。“老年痴呆症”这一中文名称本身就带有强烈的负面含义。
而类似的恐惧且对这种疾病的避之不及，何子涵的外婆也曾经历过。
何子涵从小跟外公外婆一起生活。 (Supplied: He Zihan)
28岁的何子涵在中国出生长大，目前是悉尼大学翻译学与多元文化健康传播方向的博士候选人。童年的经历，让他立志为认知障碍症“正名”。
何子涵从小跟我外公外婆一起生活，在他小学六年级的时候，外婆经历了一场车祸，之后她的记忆各方面的认知功能就出现了明显的下降。
“家里人跟她说，你可能有老年痴呆，我们想带你去医院看一下，她就很抗拒，因为她觉得她不痴也不呆，绝对不是，只是有一点健忘，”何子涵回忆道，“所以后来就很延误治疗，到后来她的情况就越来越严重…….在那场车祸之后也就一年半两年的时间就走了。”
"我当时就意识到说，确实，我的外婆不是痴也不是呆，为什么要用这样奇怪的名字去叫她。"
“许多老年人查一下心脏、血压、血糖时不会有任何的抗拒，可为什么同样是做健康检查，你说我查一下你有没有痴呆，他就很抗拒呢？因为这个病名长期在中国或者说中文的这个语境下的一种污名化造成的。”
澳大利亚认知障碍症协会采纳了“认知障碍症”这个更中性的中文名称。 (Supplied: He Zihan)
2023年，何子涵参与了悉尼大学“Facing Dementia Together”（共同面对认知障碍症）的社区科普和研究项目。
“我们那时候用老年痴呆症这个词，大家就绕着我们走……你一说我们是想宣传有关老年痴呆症方面的东西，老人家马上扭头就走，根本就不理睬我们，推广很困难，因为华人朋友对于这个病的抗拒是非常严重的，谁都知道有这个病，可是又有几个人了解它呢？”
后来，何子涵和同事采访了21位来自亚太地区的讲中文的认知障碍症专家，最终提出推广“认知障碍症”这一名称。
这一名称此前已在香港使用，在何子涵与同事的推动下，“认知障碍症”这一中文名称于去年8月被澳大利亚认知障碍症协会在全国范围内采用，并希望在全球华人社区得到更广泛认可。
“采用这一更合适的名称，体现了我们致力于提供符合文化背景、尊重并回应社区需求服务的承诺，”斯托克斯博士说。
在何子涵看来，这也是外婆留给世人的遗产。
“我觉得这个名称不仅仅是简单地把A改名叫B......它是具有现实意义的，可以减少乃至消除对这个病的污名化，形成对这个病新的认知，而不是把它认为是正常衰老的现象 ，也不把它认为是很羞耻的，或者说认为这是一种精神疾病，它就是我们的脑部出现了问题，是需要我们面对的，”何子涵说。
被回避的禁忌话题
预计到2065年，患有认知障碍症的澳大利亚人将增至110万。 (Pixabay: Sabinevanerp)
澳大利亚认知障碍症协会的服务、宣传普及与研究执行总监凯莉·斯托克斯博士（Dr Kaele Stokes）表示：“它（认知障碍症）实际上是一种脑部疾病，会影响一个人的功能，但很多人并不理解这是一种疾病过程，而不是自然衰老。”
"人们对认知障碍症存在很大的恐惧，不到万不得已都不愿意谈论它。"
“在一些文化中，照顾长辈被视为理所当然的责任，人们往往觉得必须默默承担，而不是公开谈论。”
“这些因素叠加在一起，使得认知障碍症成为一个禁忌话题，人们觉得不能谈论，甚至会带有某种羞耻感。”
这种误解和羞耻感不仅体现在这种疾病的中文名“老年痴呆症”中，在其他多元文化社区也以不同的方式存在。
萨娜·萨塔维（右）和她的母亲萨米哈·埃尔梅尔赫贝。 (Supplied: Sanna Sartawy)
57岁的萨娜·萨塔维（Sanna Sartawy）来自黎巴嫩，从小移民悉尼。她有五个姐妹和两个兄弟。
2011年，萨塔维的母亲萨米哈·埃尔梅尔赫贝（Samiha Elmerhebe）被确诊为认知障碍症，一家人顿时不知所措。
“我们不知道该怎么办，”她说，“我们对认知障碍症一无所知，不知道它到底是什么。”
家人一开始将母亲的变化误认为是正常衰老的表现。
“她不断重复说过的话，也开始忘记事情，”萨塔维说，“我们的文化会告诉你，这就是变老的正常现象，这是正常的衰老。”
雪上加霜的是，社区中对认知障碍症的污名化。
萨塔维回忆到，有一次带母亲参加一个大型社区节日，当亲友上前打招呼时，母亲却完全认不出来。
“她的反应变得很激烈，”她说。
为了避免听到诸如“萨米哈现在疯了”或“她得了那种疯病”这样的议论，萨塔维一度不得不把母亲“藏起来”，尽量不让她出现在公众场合。
萨塔维的母亲在患上认知障碍症12年后，于2024年去世，享年83岁。
“现在我已经制定好一份‘认知障碍症计划’”
早发现早治疗可以让认知障碍症患者更好地规划未来的生活。 (AAP: Glenn Hunt)
黎巴嫩裔神经科医生塞尔日·杰拉（Dr Serge Geara）表示，总体而言，人们都很难接受自己患上认知障碍症。而在多元文化社区中，由于围绕认知障碍症存在“羞耻文化和污名”，患者更可能不愿或延迟就医。
但他强调，对认知障碍症而言，早诊断、早干预、早治疗“绝对非常重要”。
“我们正处在一个治疗手段即将迅速增加的时代。目前已经有一些略具疗效的治疗方法。因此，如果能尽早发现并治疗患者，就有可能减缓他们当前的病情恶化，未来随着药物进步，甚至可能改善状况。”
斯托克斯博士也表示，目前缺乏系统的数据反映多元文化社区中延迟诊断的情况，“但我们从与不同社区的交流中了解到，人们往往因为害怕可能得到的结果而推迟就脑部健康问题就医”。
她强调，及早发现和诊断不仅对患者本人重要，对家庭同样关键。
“这意味着可以尽早展开关于未来的讨论，让患者在病情发展之前，决定什么对他们最重要，以及他们希望如何生活。”
萨塔维对此深有共鸣。
“他们可以选择由谁来照顾自己，也可以选择在哪里生活，”她说。
“如果你只是说‘她只是老了’，那就意味着她失去了做这些决定的能力，因为没有人告诉她，总有一天她将无法再做这些选择。”
而萨塔维已经开始为自己做准备。
“现在我已经为我的孩子们制定好一份‘认知障碍症计划’。（如果我得了认知障碍症）一定要带我去海边，一定要带我去，每周给我做一次按摩。”
"所以我已经安排好了，因为我现在知道，如果我真的得了认知障碍症，我的孩子们知道该怎么做。"